Аутизм традиционно диагностируется в детском возрасте, однако все больше людей узнают о своем состоянии уже во взрослой жизни. Поздняя диагностика часто связана с тем, что многие интеллектуально развитые взрослые вырабатывают «компенсаторные» психологические стратегии. Это помогает им справляться с трудностями, характерными для аутизма. Стратегии могут маскировать симптомы, делая их незаметными для врачей, работодателей и даже близких.
Недавние исследования показали, что многие врачи общей практики не уверены в своей способности распознать аутизм у взрослых. Компенсаторные стратегии считаются одной из основных причин сложностей с диагностикой.
Однако до сих пор нет четких рекомендаций для врачей по выявлению таких стратегий, а также для родителей и учителей по оценке их влияния на жизнь человека. Большинство данных о компенсаторных стратегиях основано на вторичных наблюдениях, а не на личном опыте людей с аутизмом, что отражает более широкую проблему недооценки голосов пациентов в медицинских исследованиях.
Компенсаторные стратегии
В рамках нового исследования были подробно изучены психологические стратегии, которые используют люди с аутизмом, чтобы адаптироваться к обществу. Участники исследования, взрослые с аутизмом из разных стран, описали свои попытки «вписаться» в нейротипичное общество. Многие из них сообщали о копировании жестов, зрительного контакта и мимики окружающих, а также о том, что они учатся смеяться над шутками, даже если не понимают их.
Один из участников сказал:
«Если бы я вел себя как тот человек, никто бы не догадался, что мне трудно… Я составлял мысленные списки того, что нужно сказать или сделать.»
Большинство участников считали, что именно эти стратегии стали причиной того, что их аутизм не был диагностирован в детстве, а их трудности оставались незамеченными. Один из них отметил:
«Многие, кто знает меня поверхностно, удивляются, узнав, что у меня аутизм. Я не воспринимаю это как комплимент и часто хочу ответить: ‘Вы понимаете, сколько сил мне стоит казаться таким «нормальным»?’
Эмоциональная цена компенсации
Использование компенсаторных стратегий требует значительных умственных усилий, что может негативно сказываться на психическом благополучии. Участники исследования сравнивали этот процесс с марафоном, в то время как нейротипичные люди «просто идут».
Это истощает и усиливает тревожность. Однако не все аспекты компенсации были негативными. Некоторые участники отмечали, что эти стратегии помогли им жить самостоятельно, найти работу и построить отношения.
«Благодаря компенсаторным стратегиям меня ценят коллеги и друзья… Я не оказался на обочине жизни, потерянным и одиноким, как мог бы.»
Двусторонняя адаптация: роль общества
Участники исследования также подчеркивали, что нейротипичные люди могли бы развивать свои собственные стратегии для создания более инклюзивного общества. Коммуникация — это двусторонний процесс, и если люди с аутизмом прилагают усилия для адаптации, то и общество должно стремиться к пониманию и принятию.
«Это не только их мир. Должен быть компромисс.»
Последствия для диагностики и общества
Исследование подчеркивает разрыв между людьми с аутизмом и нейротипичным обществом, что имеет важные последствия для диагностики и восприятия аутизма. Современные руководства по диагностике и управлению аутизмом лишь поверхностно упоминают компенсаторные стратегии. Результаты исследования могут способствовать формальному признанию и обсуждению этих стратегий, что улучшит диагностику и поддержку для тех, кто «не выглядит» аутистом.
Кроме того, исследование предлагает идеи для улучшения взаимодействия между нейротипичными людьми и людьми с аутизмом. Например, сокращение светских разговоров (вроде «Как дела?») может снизить необходимость в компенсации и уменьшить стресс для людей с аутизмом. Хотя это может казаться невежливым, такие изменения могут сделать общение более комфортным для всех участников.
Хотя пока неясно, насколько эффективным будет сокращение светских разговоров, это направление требует дальнейшего изучения. В целом, исследование подчеркивает важность двусторонней адаптации и может помочь людям с аутизмом максимизировать положительные аспекты компенсаторных стратегий, улучшая качество их жизни и способствуя большей сплоченности в обществе.
Можно выделить три ключевых критерия инклюзивности:
- Двусторонняя адаптация.
Инклюзивное общество должно не только ожидать, что люди с аутизмом будут приспосабливаться к нейротипичным нормам, но и само стремиться к изменениям. Это включает в себя развитие понимания и принятия со стороны нейротипичных людей, а также готовность адаптировать коммуникативные и социальные практики (например, сокращение светских разговоров или упрощение социальных ожиданий). - Признание и учет компенсаторных стратегий.
Для создания инклюзивной среды важно формально признать существование компенсаторных стратегий, которые используют люди с аутизмом. Это включает обучение врачей, педагогов и работодателей распознавать эти стратегии, чтобы обеспечить своевременную диагностику и поддержку, а также снизить стигматизацию. - Снижение эмоциональной и когнитивной нагрузки.
Инклюзивное общество должно стремиться минимизировать усилия, которые люди с аутизмом тратят на «маскировку» своих особенностей. Это может быть достигнуто за счет создания более комфортных условий взаимодействия, где не требуется постоянная компенсация, а также через поддержку психического здоровья и снижение социального давления.
Эти критерии подчеркивают необходимость взаимного уважения и адаптации, что способствует созданию среды, где люди с аутизмом могут чувствовать себя принятыми и полноценными участниками общества.
